فصل دوم :درمان ، تعليم و تربيت

 

نگاه كلّي :

براي والدين دانستن اين مطلب كه كودك آنها اُتيسم مي باشد تجربه تلخ و دردناكي است . براي بسياري از خانواده ها ممكن است اين تشخيص بسيار تكان دهنده و غيره منتظره باشد ، بعضي از والدين هم ممكن است ماه ها و يا سالها به دنبال اين باشند كه با انجام آزمايشات دقيق تر عدم وجود اُتيسم را در كودك خود ثابت كنند .به هر حال والدين كودكاني كه به تازگي متوجه اين حقيقت شده باشند سئوالهاي بدون جواب بسياري در پيش روي خود مي بينند . در دهه هاي گذشته معمولا اين كودكان را در مراكز نگهداري كودكان معلول ذهني قرار مي دادند . متخصصين اطلاعات كمي در مورد اين بيماري و راه هاي در مان آن داشتند و همچنين خدمات اجتماعي كمي براي اين بيماران وجود داشت . امروزه اگر چه هنوز محققين و متخصصين در حال تحقيق بر روي علل و درمان اين بيماري مي باشند ولي نسبت به سالهاي گذشته پيشرفت چشمگيري را مشاهده مي كنيم . به اين ترتيب آينده روشنتري را مي توانيم براي اين كودكان انتظار داشته باشيم . هم اكنون در بسياري از كشورها خدمات اجتماعي مناسبي براي اين افراد و والدين آنها تدارك ديده شده است و روشها ، داروها و مراكز قابل توجهي براي كمك به بيماران اُتيستيك فراهم شده است .

در حالي كه هنوز درمان مشخصي براي اُتيسم پيدا نشده است ولي روشهاي درماني مناسبي وجود دارند كه با آنها مي توان به اين كودكان كمك كرد تا از توانائي هاي بيشتري بهره مند شده و حتي نمونه هائي نيز از بهبود كامل ديده شده است . اين روشهاي درماني علاوه بر اينكه كمك مي كنند تا رفتارهاي اختلالي كودك كم شوند ، همچنين كار هاي استقلالي را نيز به كودك مي آموزند تا كودك بتواند به طور مستقل نيازهاي خود را برآورده وبه تدريج به يك زندگي عادي برسد . از آنجائي كه رفتارها و اختلالات در كودكان اُتيستيك بسيار متفاوت و متغير است ، تا كنون چندين برنامه درماني براي آنها مد نظر قرار گرفته است كه هر كدام موفقيتهائي نيز به دنبال داشته اند . در درمان كودكان اُتيستيك بايد حتما اين مورد در نظر گرفته شود كه روش درمان براي هر كودك بايد متناسب با توانائي ها و شدت اختلالات او برنامه ريزي شود .

لطفاً به ياد داشته باشيد كه مطالب ذكر شده در اينجا جهت درمان و تشخيص نمي باشد و فقط براي افزايش اطلاعات شماست ، براي تشخيص وداشتن يك برنامه درماني حتماً بايد با متخصصين اُتيسم مشورت كنيد .

 

روشهاي درماني و تربيتي :

مطمئناً در مسير افزايش اطلاعات خود در مورد اُتيسم با روشهاي درماني زيادي روبرو خواهيد شد مانند آموزش از طريق شنوائي ، آموزش جزء به جزء ، ويتامين درماني ، درمان با رژيم غذائي بدون غلات ، برقراري ارتباط آسان ، موسيقي درماني ، بازي درماني ، كار درماني ، وبهبود مجموعه حواس .به طور كلّي مي توان تمامي اين روشها را به دو دسته تقسيم كرد : درماني و تربيتي .روشهاي درماني شامل : تصحيح رفتاري و روش بهبود ارتباط ،روشهاي رژيمي و داروئي ،و روشهاي تركيبي مي باشند . كارآئي بعضي از روشهاي درماني توسط تحقيقات و آمار ثابت شده

است و بعضي نيز نتايج چشمگيري نداشته اند .بعضي از والدين مايلند كودك آنها فقط با روشهائي كه كارآئي آنها ثابت شده است تحت درمان قرار گيرند . ولي به خاطر داشته باشيد كه همه كودكان اُتيستيك مانند هم نيستند و ممكن است كه روشي كه براي يك كودك مؤثر بوده براي كودك ديگر تأ ثير چنداني نداشته باشد . ما توصيه مي كنيم كه براي انتخاب يك روش درماني مناسب و مؤثر حتماً تمامي جوانب را در نظر گرفته و با متخصصين اُتيسم مشورت كنيد .بهتر است قبل از هر كاري از توانائي ها و ناتواني هاي كودك خود شناخت كاملي پيدا كنيد .

به عنوان والدين طبيعي است كه بخواهيد هر چه سريعتر كاري بكنيد . به هر حال بسيار مهم است كه براي شروع تغييرات زيادي را بر كودك تحميل نكنيد زيرا تغييرات در اين كودكان باعث استرس و ناراحتي بيشتر مي شوند .

بهتر است در ابتدا با تحقيق و مطالعه روش مناسب براي كودكتان را انتخاب كنيد و برنامه ريزي درستي را قبل از شروع برنامه درماني داشته باشيد . شما مي توانيد با مراجعه به اينترنت منابع اطلاعاتي بسياري را پيدا كنيد كه در امر افزايش اطلاعات و بررسي روشهاي درماني متفاوت سودمند هستند . در بسياري از اين سايت ها مي توانيد تجارب خانواده هائي را كه روشهاي متفاوت را براي درمان كودكان خود استفاده كرده اند مطالعه كنيد .همچنين شما مي توانيد نظرات و تئوري هاي متخصصين اُتيسم در مورد علل بروز و نحوه درمان اين كودكان را مشاهده كنيد . ممكن است در ابتدا از فراواني اطلاعات موجود در اينتر نت كمي گيج شويد ولي با اندكي تحمل و صرف وقت خواهيد توانست اطلاعات خود را افزايش داده و روشهاي مناسب براي كودك خود را پيدا كنيد . اين شما هستيد كه با كودك اُتيستيك خود هر روز زندگي مي كنيد و اين شما هستيد كه بهتر از هر كس ديگري او را مي شناسيد پس بهتر است به خود ايمان داشته باشيد و در راه درمان او مصمم و با اراده قدم بگذاريد . فراموش نكنيد كه اين كودكان كسي را جز شما ندارند !

پس از اينكه از اُتيسم و روشهاي درماني آن به اندازه كافي مطلع شديد حتماً در پي آن خواهيد بود كه جائي را براي كمك به كودك خود و شروع درمان مناسب پيدا كنيد . ممكن است تعداد انگشت شماري متخصص اُتيسم در اطراف خود پيدا كنيد ولي متأسفانه هنوز در كشور ما ايران به اين بيماري و نيازهاي اين بيماران توجه كافي نشده است . شما مراكزي را خواهيد يافت كه با كمال ميل و با همدلي سعي در كمك كردن به كودك شما دارند ولي اين مراكز اختصاصي نيستند و براي كودكان معلول ذهني و جسمي راه اندازي شده اند . شما مي توانيد از افراد متخصص در كار درماني ، گفتار درماني ، و بازي درماني اين مراكز كمك بگيريد و اگر اين اشخاص در زمينه اُتيسم نيز كار كرده باشند مي توانند نتايج بهتري را بدست آورند . متأ سفانه در هيچكدام از اين مراكز نمي توانيد روشهاي ذكر شده براي كودكان اُتيستيك را به صورت كامل و منسجم بيابيد . اميدواريم هر چه زودتر مسئولين و افراد تصميم گيرنده در امر كمك به كودكان داراي مشكلات جسمي و ذهني اقداماتي را در جهت كمك به كودكان اُتيستيك و خانواده هاي آنها تصميماتي را اتخاذ كنند .

افراد اُتيستيك نيز مانند ساير انسانها هستند . آنها نيز نقاط ضعف و قوت دارند . انها نيز احساس داشته و نيازهائي دارند .تنها تفاوت افراد اُتيستيك با سايرين اين است كه اين افراد ناتواني هائي را در مجموع دارند كه شايد هر كدام از اين ناتواني ها را جدا جدا در ساير افراد نيز بتوانيد ببينيد . بعضي از كودكان اُتيستيك حتي از نظر درجه هوشي از افراد معمولي بالاترند و بعضي ها نيز پائين تر . براي كمك به اين افراد نياز است كه مربيان و درمانگران مطالعات كافي و مناسبي را داشته باشند تا بتوانند هر چه مؤثرتر و مناسب تر با اين بيماران كار كنند . بعضي از كودكان اُتيستيك نياز دارند تا بيشتر در زمينه رفتارهاي اجتماعي با آنها كار شود . بعضي نيازمند تصحيح رفتارهاي تهاجمي و

خودآزاري هستند . تقريباً هيچ برنامه تنهائي وجود ندارد كه بتوان گفت دربرگيرنده همه اين نيازها در كودكان اُتيستيك باشد پس لازم است كه از برنامه اي و يا برنامه هائي استفاده شود كه در برگيرنده بيشترين نيازهاي كودك شما باشد . به هر حال هر برنامه و يا برنامه هاي درماني كه براي كودك خود انتخاب مي كنيد بايستي حداكثر نيازهاي كودك شما را برآورده كند و در دوره هاي زماني مناسب ( با تشخيص متخصصين و درمانگران ) بازنگري و بررسي شود تا از كارآمد بودن و تأثير مثبت آن اطمينان حاصل شود .

 

روشهاي درماني 

در ادامه ما به چند روش درماني موجود براي كودكان اُتيستيك اشاره خواهيم كرد .اين برنامه ها براي كودكان زير 3 سال طراحي شده اند ولي مي توان از آنها براي كودكان بزرگتر هم بهره برد . يادآور مي شويم كه اين روشها براي آشنائي مي باشد و اين مبحث هيچ روشي را براي كودك شما توصيه نمي كند . همانطور كه قبلاً ذكر كرديم انتخاب روش مؤثر بايد با مشورت متخصص اُتيسم و در نظر گرفتن همه جوانب باشد . بسيار مهم است كه شما خصوصيات ، اختلالات و سطح هوشي كودك خود را خوب بشناسيد و در برنامه درماني او روشهائي را كه ميتوانند بهترين نتايج را بدهند منظور كنيد . ممكن است شما تمامي نيازهاي درماني كودك خود را در يك برنامه پيدا نكنيد در اين صورت بهتر است با مطالعه دقيق در ساير برنامه هاي درماني روشهائي را كه به كودك شما كمك مي كنند انتخاب كرده و در برنامه درماني او قرار دهيد . تمامي متخصصين در امر اُتيسم معتقدند كه تشخيص زودهنگام و شروع درمان در سنين كم بهترين نتايج را دربر خواهند داشت . اگر كودك هر چه زودتر در برنامه درماني قرار گيرد ، زودتر هم به سطح رفتارهاي عادي خواهد رسيد . همچنين افراد متخصصي كه بر روي كودكان اُتيستيك سالها كار كرده اند معتقدند هر چه برنامه درماني منظم تر و داراي ساختار دقيقتري باشد مي توان نتايج بهتري را بدست آورد . با توجه به مشكلات و اختلالات خاصي كه در بيماران اُتيستيك مشاهده مي شود يك برنامه درماني مناسب بايد اين نيازها را برآورده كند : رشد و بهبود رفتارهاي اجتماعي كودك ، توانائي برقراري ارتباط ، تصحيح رفتاري ، و بهبودي مشكلات مجموعه حواس پنجگانه . گاهي يك برنامه از متعلقات زيادي براي كمك به فرد اُتيستيك برخوردار است .براي مثال برنامه درماني يك كودك مي تواند شامل گفتار درماني ، رشد و بهبود رفتارهاي اجتماعي و دارو درماني باشد و برنامه درماني كودك ديگر از رشد و بهبود رفتارهاي اجتماعي ، بهبود مجموعه حواس پنجگانه و تغييرات رژيم غذائي تشكيل شده باشد .

 

برنامه هائي براي كودكان زير 3 سال :

اگر كودك شما زير 3 سال سن دارد مي تواند از شانس درمان زودهنگام بهره ببرد . كودك شما مي تواند به دو طريق از اين برنامه درماني زودهنگام بهره ببرد ، يا از طريق درمان در خانه و يا در مراكز درماني . برنامه درماني در خانه مستلزم اين است كه يك تيم درمانگر به خانه شما آمده و برنامه درماني را در خانه پياده كنند . در نوع ديگر كه درمان در مركز مي باشد اين شما هستيد كه بايد كودك را مرتباً به مركز برده و تحت درمان قرار دهيد . در هر دو صورت افرادي كه با كودك شما كار مي كنند بايد كساني باشند كه در زمينه اُتيسم تخصص و تجربه داشته و برنامه درماني را به خوبي فهميده باشند . كمك هاي ديگر نيز با توجه به نياز كودك بايد براي او تهيه گردد مانند كاردرماني ، گفتار درماني و يا بازي درماني .

به عنوان والدين كودك اُتيستيك شما بايد فعاليّت بيشتري نسبت به ساير افراد تيم درماني داشته باشيد . اين شما هستيد كه كودك خود را بهتر از ديگران مي شناسيد و مي توانيد به متخصص مربوطه و درمانگران در رابطه با انتخاب و اجراي برنامه درماني كمك زيادي بكنيد . تبادل تجربيات و اطلاعات ميان والدين و درمانگران بسيار مهم و حياتي است و مي تواند در پيشبرد برنامه درماني و پيشرفت كودك بسيار مؤثر باشد . توصيه مي كنيم براي استفاده از امكانات موجود در جهت كمك به اين كودكان و درمان زودهنگام با مراكز بهزيستي نزديك محل زندگي خود تماس بگيريد و از خدمات آنها به اين بيماران استفاده كنيد .

از آنجائي كه هيچ كودك اُتيستيك مانند كودك اُتيستيك ديگر نيست ، برنامه درماني مناسب براي يك كودك نيز ممكن است براي كودك ديگر مؤثر نباشد . همين امر باعث شده است كه كار ارزيابي و ارائه برنامه هاي درماني مشكل تر باشد . يكي از محققين و متخصصين اُتيسم بيان مي كند كه بهتر است هر كدام از مشكلات فرد اُتيستيك را به عنوان يك بيماري فرض كرده و در انتخاب برنامه سعي شود كه راه حل هاي اين مشكلات در برنامه گنجانده شوند . شما مي توانيد ليستي از كارهائي را كه كودك شما مي تواند و نمي تواند انجام دهد تهيه كرده و در انتخاب برنامه دقت كنيد كه آيا برنامه مورد نظر جوابگوي اين موارد مي باشد يا نه . دانستن اين اختلالات يادگيري در كودكان مي تواند به شما كمك كند تا بدانيد كه آيا روشي را كه انتخاب مي كنيد مؤثر خواهد بود يا نه . دانستن نقاط قوّت كودك نيز بسيار مهم است زيرا به اين ترتيب مي توانيد از انجام كارهاي اضافه با كودك خودداري كرده و بيشتر به نقاط ضعف او بپردازيد .

انجمن اُتيسم آمريكا چند معيار را ارائه داده است كه مي توان با استفاده از آنها مؤثر بودن يك برنامه درماني را تشخيص داد :

 آيا برنامه درماني به كودك صدمه اي خواهد زد ؟ در صورت شكست برنامه درماني چه تأثيراتي منفي بر كودك و خانواده وارد خواهد شد ؟ آيا اين برنامه درماني از نظر علمي بررسي و تأييد شده است ؟ آيا روشهاي ارزيابي مشخصي در اين برنامه گنجانيده شده است ؟  اين برنامه در مورد ساير كودكان چه مقدار موفقيّت داشته است ؟

 چه تعدا از كودكاني كه با اين برنامه تحت درمان قرار گرفته اند توانسته اند به مدارس عادي بروند و چه تعداد نتوانسته اند؟آيا درمانگران تعيين شده تجربه و علم كافي براي كار با كودكان اُتيستيك را دارند ؟ فعاليت ها و تمرينات چگونه برنامه ريزي شده اند ؟ كودك در اين برنامه چه مقدار مورد توجه قرار گرفته است ؟ پيشرفت كودك به چه نحوي اندازه گيري خواهد شد ؟ آيا رفتار و پيشرفت كودك به دقت مورد بررسي و ثبت قرار خواهد گرفت ؟ آيا كودك به درستي مورد تشويق و تحريك قرار خواهد گرفت؟ آيا محيط اختصاص يافته براي محل تمرينات به درستي از چيزهائي كه ذهن كودك را پريشان مي كند خالي شده است ؟ آيا برنامه درماني به نحوي است كه امكان ادامه آن در خانه باشد ؟ هزينه برنامه ، زمان آن ومحل آن در حدّ و توان والدين مي باشد؟